maandag 28 maart 2016

Ik zal het nooit meer doen

Daar zit je dan. Met je ogen dicht en je mond half open. Je hoofd hangt achterover. Als ik naar je kijk, krijg ik al kramp. Een glazen schot belemmert het nog verder knakken van je nek. 'Kom maar naast me zitten', zei ik net nog tegen je. Je reageerde nauwelijks. Snauwde iets weigerachtigs naar de grond. Vechtend tegen dat wat sterker is dan jij. Wetend dat het je niet zou lukken. Dat je weer zou worden overmand, opgeslokt en straks weer opnieuw moest beginnen. Tegen je zin geteleporteerd in de tijd.

Er stappen mensen in. Ze lopend langs je, draaien zich om. Kijken ernstig naar je. Als het niet zo kut zou zijn, zou ik er om moeten lachen. Want je houdt mensen ongewild voor de gek. Ik kan hun gedachten bijna lezen: 'Issie misschien dood? of ontvoerd? of onwel? moet ik iets doen? de chauffeur waarschuwen? waar is zijn vader of moeder?'

Als mensen zichtbaar 'anders' zijn of doen, kijken omstanders vaak weg. Bij een blind iemand verandert dat, wanen we ons onbespied. Maar als iemand zijn of haar ogen ècht dicht heeft, wordt er gewoon gestaard. Ik neem het niemand kwalijk. Ik zou vast hetzelfde doen. Als ik niet beter wist. Dus maak ik de man die voor me zit maar wijzer. "Hij slaapt gewoon, hoor. Straks wordt hij wel weer wakker." De mensen achter me, die al starend na ons instapten, kunnen ook meeluisteren.  

De man reageert nauwelijks. Kijkt weg. Misschien voelt hij zich betrapt. Hoewel hij nu wèl weet waar die afwezige moeder is. ('Nou ja zeg, laat ze haar kind met geknakte nek en open mond heen en weer schommelen in de bus, waarom gaat ze er niet náást zitten?)

Jou overkomt dit dagelijks. Dit gevecht, de reacties van anderen ('was zeker laat hè, gister?) en het steeds toch weer overmeesterd worden door een onbedwingbare slaap. Je tong die slap wordt als je lol hebt, zodat mensen je niet meer verstaan. Of erger, dat je door je benen zakt. Het is geen ramp. Wel strontvervelend. Onhandig. Gedoe.

Je leert er elke dag beter mee leven. Doet een dutje van te voren ('ik wil straks niet in de winkel in slaap vallen') of kiest een computerspel om de slaap de baas te kunnen. Ook hield je er een spreekbeurt over en ging zelfs al twee keer alleen met de bus, waarbij een medepassagier je moest wekken (wat ie vervolgens niet deed volgens jou). Maar soms wordt het je teveel. Sla je je zelf op je hoofd. Voel je je bestolen van je tijd. Van je plannen. Van je goede humeur.

Dat ik trots ben op hoe je er mee omgaat, wil je niet van me horen. Ook niet dat je bent afgevallen, helemaal op eigen wilskracht. Je slaat toetjes over, biedt weerstand aan verleidingen die er constant zijn, zeker voor jou ('ik heb altíjd honger'). Ik mag het niet hardop zeggen, en er vast ook niet over schrijven.

Maar weet je schat, jouw aandoening is zeldzaam. Novy dacht dat als ik alleen daarover zou schrijven, het vast een hit zou worden. Met veel lezers. Misschien is dat zo. En bekendheid geven aan een zeldzame aandoening, dient ook een hoger doel. Want zelfs de kindersarts sloeg de juiste diagnose van de huisarts destijds in de wind omdat 'narcolepsie nu eenmaal nooit voorkomt bij kinderen'.

Maar jij bent mijn kind. Mijn fantansierijke, wilskrachtige, muzikale, leesgierige, lieve kind.
Jij bent je ziekte niet. Je hèbt het. En dat is al lastig genoeg.

Daarom is dit de laatste keer dat ik er over schrijf.

Beloofd.

5 opmerkingen:

Olive zei

geen buitenstaander kan begrijpen wat het inhoudt. Zelfs ik niet, en ik heb het gezien. Je kind is een gewèldig kind. En dat is - voor wat het kan betekenen - alles wat telt (maar hij ziet het waarschijnlijk ànders en dat is méér dan begrijpelijk)
xx

LEHTI zei

Ach ja, daar hoef je dan ook geen narcolepsie voor te hebben hè: niet zien wat anderen wel zien: geweldig zijn ;-)
xxx

(Kom je nog eens Noordwaarts? Het is er minder warm dan op een tropisch eiland... maar je weet hoop ik wel dat je altijd welkom bent)

appelvrouw zei

Je zou het zeker denken, dat het een hit zou worden. Maar... je hebt het echt mooi omschreven, en schijnend.
Honger/trek zou ik relateren aan vermoeidheid/slaap. Zelf heb ik dat in ieder geval, snelle energie, al helpt het niets, maar het trekt als je moe bent, als je je niet lekker voelt.
Ik weet ook hoe moeilijk het is om alles te plannen, vooraf te slapen in de hoop dat... en je sociale leven is een ramp. Onverwachte bezoekjes, net als je op instorten staat. Maar ik val niet om, en de slaap overvalt me niet zo rigoureus als bij narcolepsie.
Hoe lastig moet het voor een kind zijn die begint aan het leven, en dat is dan nog wat anders als het je overvalt, als het je vrijheid aantast.

Lehti, je hebt het heel erg mooi, spannend zelfs beschreven.

Gerald zei

Stop niet met schrijven. Narcolepsie verdient evenveel aandacht als andere aandoeningen. Het is niet omdat het niet hip is dat er niet naar, al was het maar een hulpmiddel, gezocht moet worden.
Je beschrijving is een schot in de roos, en spijtig genoeg herken ik mijn zoon (11j) er ook in.
Veel moed, want dat is het enige dat hen en de directe omgeving nodig heeft voor het onbegrip.

Lehti Paul zei

Hoi Gerald,

Erg leuk dat je hier langskomt. En als jij in zelfde schuitje zit, wellicht leuk om onze zonen met elkaar in contact te brengen? Mijn mailadres staat helemaal onderaan, onder de 'labels'.