Ik zal het nooit meer doen

Daar zit je dan. Met je ogen dicht en je mond half open. Je hoofd hangt achterover. Als ik naar je kijk, krijg ik al kramp. Een glazen schot belemmert het nog verder knakken van je nek. 'Kom maar naast me zitten', zei ik net nog tegen je. Je reageerde nauwelijks. Snauwde iets weigerachtigs naar de grond. Vechtend tegen dat wat sterker is dan jij. Wetend dat het je niet zou lukken. Dat je weer zou worden overmand, opgeslokt en straks weer opnieuw moest beginnen. Tegen je zin geteleporteerd in de tijd.

Er stappen mensen in. Ze lopen langs je, draaien zich om. Kijken ernstig naar je. Als het niet zo kut zou zijn, zou ik er om moeten lachen. Want je houdt mensen ongewild voor de gek. Ik kan hun gedachten bijna lezen: 'Issie misschien dood? of ontvoerd? of onwel? moet ik iets doen? de chauffeur waarschuwen? waar is zijn vader of moeder?'

Als mensen zichtbaar 'anders' zijn of doen, kijken omstanders vaak weg. Bij een blind iemand verandert dat, wanen we ons onbespied. Maar als iemand zijn of haar ogen ècht dicht heeft, wordt er gewoon gestaard. Ik neem het niemand kwalijk. Ik zou vast hetzelfde doen. Als ik niet beter wist. Dus maak ik de man die voor me zit maar wijzer. "Hij slaapt gewoon, hoor. Straks wordt hij wel weer wakker." De mensen achter me, die al starend na ons instapten, kunnen ook meeluisteren.  

De man reageert nauwelijks. Kijkt weg. Misschien voelt hij zich betrapt. Hoewel hij nu wèl weet waar die afwezige moeder is. ('Nou ja zeg, laat ze haar kind met geknakte nek en open mond heen en weer schommelen in de bus, waarom gaat ze er niet náást zitten?)

Jou overkomt dit dagelijks. Dit gevecht, de reacties van anderen ('was zeker laat hè, gister?) en het steeds toch weer overmeesterd worden door een onbedwingbare slaap. Je tong die slap wordt als je lol hebt, zodat mensen je niet meer verstaan. Of erger, dat je door je benen zakt. Het is geen ramp. Wel strontvervelend. Onhandig. Gedoe.

Je leert er elke dag beter mee leven. Doet een dutje van te voren ('ik wil straks niet in de winkel in slaap vallen') of kiest een computerspel om de slaap de baas te kunnen. Ook hield je er een spreekbeurt over en ging zelfs al twee keer alleen met de bus, waarbij een medepassagier je moest wekken (wat ie vervolgens niet deed volgens jou). Maar soms wordt het je teveel. Sla je je zelf op je hoofd. Voel je je bestolen van je tijd. Van je plannen. Van je goede humeur.

Dat ik trots ben op hoe je er mee omgaat, wil je niet van me horen. Ook niet dat je bent afgevallen, helemaal op eigen wilskracht. Je slaat toetjes over, biedt weerstand aan verleidingen die er constant zijn, zeker voor jou ('ik heb altíjd honger'). Ik mag het niet hardop zeggen, en er vast ook niet over schrijven.

Maar weet je schat, jouw aandoening is zeldzaam. Novy dacht dat als ik alleen daarover zou schrijven, het vast een hit zou worden. Met veel lezers. Misschien is dat zo. En bekendheid geven aan een zeldzame aandoening, dient ook een hoger doel. Want zelfs de kindersarts sloeg de juiste diagnose van de huisarts destijds in de wind omdat 'narcolepsie nu eenmaal nooit voorkomt bij kinderen'.

Maar jij bent mijn kind. Mijn fantansierijke, wilskrachtige, muzikale, leesgierige, lieve kind.
Jij bent je ziekte niet. Je hèbt het. En dat is al lastig genoeg.

Daarom is dit de laatste keer dat ik er over schrijf.

Beloofd.

Narcolepsie? Niet lachen!

Vorige week haalde narcolepsie het landelijk nieuws. Na de inenting tegen de Mexicaanse griep met het Pandemrix vaccin, hebben enkele tientallen kinderen slaperitis gekregen. Zo noemen we het hier thuis soms. Maar narcolepsie, zo zei Kees vandaag zelf, waarom klinkt dat eigenlijk als dyslexie?

Kees kreeg dat prikje niet. Maar zakte in 2010 wel om onverklaarbare redenen door zijn benen. In het winkelcentrum, waar we net pizza hadden gehaald bij zijn grote broer. Nadat hij weer was opgestaan keek hij verbaasd achterom. Er lag geen stoeptegel los. In de weken er na viel hij soms in slaap. Achter de tv, in de auto en toen ook bijna, heel vreemd, achterop de fiets, in Amsterdam.

We waren met opa en oma op weg naar Artzuid aan de Apollolaan. Op de Jozef Israëlkade voelde ik Kees' koppie zwaar tegen me aanhangen. Best gezellig. Maar hij werd ook steeds stiller. Toen vroeg  hij: 'Mag ik lopen, ik haat mijn ogen'. We liepen nog een paar honderd meter. Kees vocht tegen zijn slaap en loodzware oogleden. Met de eerste kunstwerken in zicht, gingen we toch zitten. Er was plek zat op het bankje onder de bomen. Het miezerde. Kees weigerde te gaan liggen, maar hing al gauw slapend tegen me aan. Toen de regen aanhield, hees ik hem half slapend weer achterop, en zocht dekking bij de eerste de beste horecatent. 

Terwijl Leo zich met zijn grootouders vergaapte aan de kunst van Tinguely, zat ik om de hoek met een slapend kind aan de koffie en de cola. Het enige vermaak dat ik had was de naastgelegen open keuken. Daar werd druk Italiaans gebabbeld. Altijd leuk, stiekem afluisteren. Mijn benen sliepen. Kees ook. Om drie uur 's middags. Mysterie.

De huisarts kwam al gauw met een diagnose. Hoewel hij niet veel verder kwam dan het tonen van 'Je zal het maar hebben' van BNN en, zo bleek later, hij er ook geen idee van had dat deze aandoening chronisch was. De kinderarts wist er nog minder van. Hij zei zelfs resoluut dat narcolepsie bij kinderen nooit voorkwam, dat het in slaap vallen vast psychologisch was en door de scheiding kwam. MRI-scan, CT-scan, hartfilmpje, de hele rimram. Geen narcolepsie te zien. Nee, meneer dokter professor, dat kun je zo ook niet zien! (het verbaast me niks dat een juiste diagnose gemiddeld zo'n zeven jaar duurt). Geluk bij een ongeluk: door de gesprekken en tests bij de psycholoog bleek Kees tevens behept met een hoog IQ. Altijd handig, een slapende slimmerik.

Nadat de kinderarts op google en wikipedia had gekeken wat de aandoening inhield, en er bij de afdeling neurologie toch narcolepsie werd vastgesteld, bood de kinderarts zijn excuses aan. Hij stuurde ons door naar een ander ziekenhuis, want, zo luidde zijn conclusie, de kans dat hij nog eens een kind met deze ziekte te zien kreeg, was nagenoeg nihil (maar dat valt na het inenten van een half miljoen kleuters dus te betwijfelen). Hij hoefde dan ook geen moeite te doen zich hierin te verdiepen.

Nu zijn we vier jaar verder. Na de ontkenning ('Ik wordt juist moe van dutjes doen!) en wanhoop (ik kom liever onder een auto) is er nu een soort verzoening. En we kunnen gelukkig lachen. Zoals vanavond onder het eten bij de 'geschiedenislessen'. Kees had het over Philips de vijfde (of was het de derde?), dat het niet slim van hem was dat hij mensen met een ander geloof doodmaakte. Zijn broer gaf boven de rookworst een college middeleeuwen waar ik eerst geen touw aan vast kon knopen. 'Over stukken papier om korter in de hel te hoeven branden (aflaten) en over de reformatie en Marten Luther King. O nee, ik bedoel Luther en Calvijn en....' Nou ja, zware kost. Kees vond het vooral erg grappig. Zijn hoofd viel om beurten links en rechts van zijn bord andijviestamppot op tafel. Hij is de enige die ik ken die letterlijk de slappe lach kan krijgen.

Eigenlijk wilde ik iets schrijven over vanmiddag, over hoe je zes kilometer fietst als je drie nachten niet hebt geslapen. Want dat is, stel ik me zo voor, hoe het voelt om een aanval van slaperitis te hebben. Volgende keer volgt hiervoor het recept. Misschien handig voor als u eens dronken terugkeert uit de binnenstad.

Voor nu:

Slaap lekker

De AOW, een dooie duif en wandelen in de woestijn*.

"Ken je ook iemand die beroemd is en géén popster is?", vraagt mijn achtjarige zoontje, terwijl hij naast me in bed kruipt. "Rutte" zeg ik na enige aarzeling. -Ja, hij mag best weten wie de leiding heeft in dit land- Maar de rol van juf kan ik deze ochtend achterwege laten, want zoonlief heeft een politicus van een ander kaliber in gedachten: "Drees", zegt hij.
Heb ik dat goed verstaan? Zei hij Drees?, Willem Drees? Slaperig peins ik waar hij deze wijsheid vandaan heeft. Het boek 'van Drees tot Bos' had ik toch al -ongelezen- naar de kringloop gebracht? Kees zet zijn zondagochtendcollege monter voort: "Ja, Drees is heel beroemd want die heeft alle wetten gemaakt".

Er ontspint zich een mooi gesprek over gelijkheid, vergrijzing, solidariteit, en wat dies meer zij. Dat hij zelf waarschijnlijk langer door moet werken, vind hij niet eerlijk, maar rekenen is leuk. "Daar zit een som in" zegt hij opgetogen en rekent uit hoe lang de oma van zijn klasgenootje al van haar AOW geniet. '40 jaar', zegt hij. Want ja, die oma, die is al honderd-en-vijf!

Dat wereldproblemen niet opgelost zouden kunnen worden is een misvatting van volwassenen. Want Kees zelf, die weet het wel: 'Er mag pas weer iemand geboren worden als er iemand is doodgegaan.' Misschien moet hij ook maar een plaats krijgen in mijn fictieve kabinet onder leiding van Midas Dekkers.

In Amsterdam, waar we vorige week bij Kees' eigen grootouders logeerden, had ik ook al les gehad. Het was bedtijd, zijn ogen vielen dicht, met steeds slaperiger wordende stem vertelde hij over een poot van een dooie duif, een schoorsteen, een verbouwing en tot slot, alsof alles daarmee helder werd, over een code die ontcijferd moest worden, uit de oorlog. Toen ik hier verbaasd verslag van deed aan mijn vader -die wèl alle dagbladen van die week had doorgenomen- zei die: 'Hij heeft het goed onthouden en vertelde precies zoals het was.' En die code, die hebben ze nog steeds niet gekraakt.


Vanmorgen, al keuvelend over politiek en economie, vouwde ik de was. Die ik, bij gebrek aan andere vrije horizontale vlakken (het verhaal van mijn leven) op mijn bed had gedumpt. Kees staart intussen naar mijn geliefde reliëfkaart, die, als gevolg van een chaotische verlopende interne verhuizing, helaas wat is beschadigd (grote zoon Frans trok onlangs weer bij moeders in huis. Het is een wonder dat Kees de weg naar mijn bed heeft kunnen vinden, er is overal net een looppad vrij). De kaart staat half verscholen achter mijn bed.

"Daar wil ik wel eens wandelen," en hij wijst naar een rivier boven Tunis. (Ja, daar ligt eigenlijk de zee, maar de kaart staat op zijn kop) "Daar lijkt het me mooi." Hij spelt- ondersteboven- 'A-T-L-A-S-M-O-U-N-T-A-I-N-S-.
"Ik weet waarom dat de hak heet, de hak van de laars is toch even groot als Nederland?" Voorzichtig schuif ik de kaart achter het bed vandaan en we komen tot de conclusie dat Nederland minder klein is dan gedacht. Hij leest de namen van de plaatsen in Apulië, waar we een half jaar geleden zijn verjaardag vierden. Dan spelt hij de onuitspreekbare namen van steden waar ik nog nooit van hoorde in Turkmenistan, Azerbeidjan en Armenië. Hij zoekt Tabriz in Iran op, waar ik vier jaar geleden zelf op vakantie was. Zijn vingertoppen glijden over de grillige bergen. 3D kaarten zijn zo mooi. Aan de rand staan vlaggen. Bij de Turkse rode maan zegt hij: "Maar dat is toch de vlag van Oman?". (Zijn klasgenootje was er op vakantie en zij sliep, dat vindt Kees nog steeds bijzonder, in de woestíjn!).

Het is tijd voor ontbijt. Een volgende keer hebben we het misschien over de maan als symbool voor de Islam of hoe dat zit met de meridianen en de platte weergave van de wereld of, waarom niet, over de huidige kabinetsplannen. Maar misschien heeft hij zelf wel een ander college in petto. Over Roosevelt, de bodemsamenstelling of, wie weet, de relativiteitstheorie van Einstein. Daar heb ik namelijk geen kaas van gegeten.
Ter voorbereiding van de les moet ik misschien de website van het Klokhuis in de gaten houden. Of gewoon eens samen kijken.

*met een knipoog naar bentenge, die zich in een reactie iets afvroeg over mijn parate kennis. ;-)