Wat vindt u van ons?

Mijn mening doet er toe. Althans, dat zou je verwachten als je alle verzoeken om die te ventileren aanschouwt. Ik vind ze bij bosjes in de brievenbus of op de digitale deurmat. Het maakt niet uit wát mijn mening is, áls ik maar iets vind. Zelfs na het wegklikken van ongevraagde reclame boven mijn mail plopt er-opnieuw ongevraagd-: 'Vertel ons waarom je de advertentie gesloten hebt' omhoog.

Bij telefoontjes naar instanties krijgt je nog vóór het stellen van je vraag de boodschap dat: Het gesprek kan worden opgenomen 'om de dienstverlening te verbeteren', of, directer, 'ten behoeve van trainingsdoeleinden'. Soms aangevuld met het verzoek om na afloop van het gesprek deel te nemen aan, u raadt het al, een enquête. Om misverstanden vóór te zijn wordt dan ná zo'n gesprek -maar vóór de eventuele enquête- gevraagd: 'Is uw vraag zo voldoende beantwoord?' en 'Heeft u verder nog vragen'?  Als de desbetreffende medewerker zijn of haar huiswerk goed heeft gedaan, sluit die het gesprek af met het noemen van je naam en het toewensen van een prettige dag. Van zo'n stortvloed aan persoonlijke aandacht vergeet ik van de weeromstuit het gekregen antwoord.

Het komt vast door de privatisering, -lees toenemende concurrentie-. In Nederland dan. Want wie wel eens een instantie benaderde búiten de landsgrenzen zal heel wat kroegpraat kunnen opdissen over ongeïnteresseerde medewerkers die in het woord 'dienstverlening' omgekeerd uitlegden. Alsof  je als burger een dienst bewijst aan degene wiens werk het is jou van informatie te voorzien.

Misschien komt het door al die prachtige opleidingen op het gebied van communicatie. Want waren het niet stagiaires van zo'n opleiding die me uithoorden over de openheid/ bezigheden/ zichtbaarheid van het bestuur van de sportclub waar mijn jongens bij spelen?

Hoe mooi al die moeite die men doet om het gewone man of vrouw naar de zin te maken ook is, ik word van al die klantgerichtheid een beetje kregel. Tot voor kort was ik geneigd om plichtsgetrouw alle enquêtes naar eer en geweten te beantwoorden. Het is per slot voor de goede zaak. Al zou ik wel eens willen weten hoeveel invullers zich vertegenwoordigd voelen als ze cijfers zien die de gestegen klanttevredenheid aantonen van een overheidsdienst, ziekenhuis of sportclub. Zou men een neus voor hebben voor mijn braafheid? Zodat elke nieuwe ingevulde vragenlijst nieuwe verzoeken om mijn mening genereert? Dat zou de betrouwbaarheid van de uitkomsten nadelig beïnvloeden. Maar misschien bewijst het alleen dat ik een groot netwerk heb, midden in het leven sta. Of, dat kan natuurlijk ook, veel problemen heb. Wat daar ook van zij, op mijn beantwoording wachten nog vragen over hoe tevreden ik ben over:

1. De politie
2. Het ziekenhuis
3. De hulpverleningsinstantie voor zoon Leo
4. De instantie die het na een jaar van hen overnam
5. Een ander ziekenhuis (voor iets waar ik nooit aan ben geholpen)
6. De ANWB (ja, die was fantastisch toen ik twee keer binnen een jaar in Frankrijk strandde) 
7. De eerdergenoemde sportclub
8. De buurtclub 
9. De internetprovider (of was het het waterschap?)
10. De gemeente, iets met bedrijveninventarisatie (nee, ik neem geen mensen aan)
11. De woningbouwvereniging (Nee, ik was niet blij met gaslek na plaatsing van de nieuwe CV) 
12. Dezelfde sociale woningbouwclub (zonnepanelenbelangstellinginventarisatie of zoiets)
13. Wéér die woningbouw. Ben vergeten waarover (overlast?, veiligheid?, onderhoud?) 
14. De club van die andere zoon Kees begeleidt
15. De school, of scholen.... ik ben de tel kwijt.
16. De vereniging die de belangen van Kees en diens lotgenoten behartigt die wil dat ik mijn stem uitbreng (tweemaal digitaal, éénmaal per snailmail.... er schijnt daar ruzie te zijn...wegwezen!)
17. En om de voortgang van zijn aandoening (narcolepsie) in kaart te brengen moet niet alleen ik, maar ook Kees zelf én de mentor van school een vragenlijst invullen die niet 'maar vijf minuutjes' van mijn tijd in beslag neemt. zoals de lezing van dit logje, maar zo'n drie kwartier. 
18. Na een paar maanden volgen nog tweemaal dezelfde vragenlijsten (iets met nulmeting en zo) 

Maar al die stippellijntjes en in te kleuren hokjes zijn niks vergeleken met de dag die Kees in Heemstede doorbracht voor een psychologisch onderzoek. Om daar op tijd te komen moest hij met zijn vader de trein van zes uur uit Groningen nemen. Na afloop bleek één dag niet genoeg om alle formulieren (daar bestond het onderzoek uit) in te vullen. En toen ze na twee dagen eindelijk weer noordwaarts treinden kreeg ik een telefoontje dat ze 'de verkeerde formulieren hadden ingeleverd'.

Daar vind ik wat van.

Ik zal het nooit meer doen

Daar zit je dan. Met je ogen dicht en je mond half open. Je hoofd hangt achterover. Als ik naar je kijk, krijg ik al kramp. Een glazen schot belemmert het nog verder knakken van je nek. 'Kom maar naast me zitten', zei ik net nog tegen je. Je reageerde nauwelijks. Snauwde iets weigerachtigs naar de grond. Vechtend tegen dat wat sterker is dan jij. Wetend dat het je niet zou lukken. Dat je weer zou worden overmand, opgeslokt en straks weer opnieuw moest beginnen. Tegen je zin geteleporteerd in de tijd.

Er stappen mensen in. Ze lopen langs je, draaien zich om. Kijken ernstig naar je. Als het niet zo kut zou zijn, zou ik er om moeten lachen. Want je houdt mensen ongewild voor de gek. Ik kan hun gedachten bijna lezen: 'Issie misschien dood? of ontvoerd? of onwel? moet ik iets doen? de chauffeur waarschuwen? waar is zijn vader of moeder?'

Als mensen zichtbaar 'anders' zijn of doen, kijken omstanders vaak weg. Bij een blind iemand verandert dat, wanen we ons onbespied. Maar als iemand zijn of haar ogen ècht dicht heeft, wordt er gewoon gestaard. Ik neem het niemand kwalijk. Ik zou vast hetzelfde doen. Als ik niet beter wist. Dus maak ik de man die voor me zit maar wijzer. "Hij slaapt gewoon, hoor. Straks wordt hij wel weer wakker." De mensen achter me, die al starend na ons instapten, kunnen ook meeluisteren.  

De man reageert nauwelijks. Kijkt weg. Misschien voelt hij zich betrapt. Hoewel hij nu wèl weet waar die afwezige moeder is. ('Nou ja zeg, laat ze haar kind met geknakte nek en open mond heen en weer schommelen in de bus, waarom gaat ze er niet náást zitten?)

Jou overkomt dit dagelijks. Dit gevecht, de reacties van anderen ('was zeker laat hè, gister?) en het steeds toch weer overmeesterd worden door een onbedwingbare slaap. Je tong die slap wordt als je lol hebt, zodat mensen je niet meer verstaan. Of erger, dat je door je benen zakt. Het is geen ramp. Wel strontvervelend. Onhandig. Gedoe.

Je leert er elke dag beter mee leven. Doet een dutje van te voren ('ik wil straks niet in de winkel in slaap vallen') of kiest een computerspel om de slaap de baas te kunnen. Ook hield je er een spreekbeurt over en ging zelfs al twee keer alleen met de bus, waarbij een medepassagier je moest wekken (wat ie vervolgens niet deed volgens jou). Maar soms wordt het je teveel. Sla je je zelf op je hoofd. Voel je je bestolen van je tijd. Van je plannen. Van je goede humeur.

Dat ik trots ben op hoe je er mee omgaat, wil je niet van me horen. Ook niet dat je bent afgevallen, helemaal op eigen wilskracht. Je slaat toetjes over, biedt weerstand aan verleidingen die er constant zijn, zeker voor jou ('ik heb altíjd honger'). Ik mag het niet hardop zeggen, en er vast ook niet over schrijven.

Maar weet je schat, jouw aandoening is zeldzaam. Novy dacht dat als ik alleen daarover zou schrijven, het vast een hit zou worden. Met veel lezers. Misschien is dat zo. En bekendheid geven aan een zeldzame aandoening, dient ook een hoger doel. Want zelfs de kindersarts sloeg de juiste diagnose van de huisarts destijds in de wind omdat 'narcolepsie nu eenmaal nooit voorkomt bij kinderen'.

Maar jij bent mijn kind. Mijn fantansierijke, wilskrachtige, muzikale, leesgierige, lieve kind.
Jij bent je ziekte niet. Je hèbt het. En dat is al lastig genoeg.

Daarom is dit de laatste keer dat ik er over schrijf.

Beloofd.

Verbesser de wereld

Mijn verslaafde buurman zegt dat ik best wat besjes van zijn struik mag plukken, mits ik er ook wat voor hem aan laat zitten. Ik hoop dat mijn aardbeienjam er wat dikker van wordt. Hij tipt me ook over een plek in de aangrenzende Vinex-wijk. Daar zouden ooit bessenstruiken zijn geplant voor bewoners, maar er wordt weinig mee gedaan.

Terwijl Kees zich met zijn leesboek in de tuin installeert, spel ik intussen de Trouw. Geen spoor van Ewalds Engelen onheilstijding en zijn verbazing dat mensen het nog pikken. Wel een reportage over het Groningse Carex. 'Leegstand is nergens goed voor'. Een jong stel woont met hun tweelingbaby's in een boerderij in Ten Boer, een andere vrouw in een gymzaal, kompleet met ringen nog aan het plafond. Ook over en ander mooi initiatief, microscopen voor kinderen uit derde wereldlanden, wordt bericht. Deze zogenaamde Foldscope kost een euro per stuk, is van karton, opvouwbaar en goedkoop te versturen. Ook handig bij het opsporen van bijvoorbeeld malariaparasieten.

Ja, kijk Freek en Ewald, er gebeurt wel wat, maar misschien niet door te schreeuwen en te schoppen tegen 'het systeem'. Whatever that might be. Maar gewoon, door te zorgen voor betaalbare huizen en gezondheid, voor de gewone man en vrouw. Ver weg en dichtbij. Basic. Praktisch.


Er belt een vriendje van Kees (11). Zijn moeder gaat naar het Rapaljefestival. Hij heeft geen zin om mee te gaan. Kan hij misschien hier spelen? Van spelen komt eten en van eten komt slapen. Na het eten haal ik Leo (14) op van zijn sporttoernooi, onder de rook van Rapalje in het Stadpark. Terwijl hij zijn draadjesvlees naar binnen lepelt, vraagt hij of de radio zachter mag. Maar het is de buurman in een melancholische bui. We genieten mee met Hazes' 'Kleine jongen' en 'Geef me je hand'. Kees is intussen achter zijn boek in slaap gevallen op de bank. Het vriendje vraagt of ie hem moet 'Wakker maken om te gaan slapen. 

Als we in de eerste brandende zon van het jaar de jam bij elkaar plukken in de getipte bosjes, hoor ik menig motorrijder genieten bij het naast gelegen stoplicht. Achterop bij mijn toenmalige lief drukte ik me vorige zomer op dezelfde plek tegen hem aan, als hij, ten teken van een aankomend grommend optrekken, zijn hand op mijn dij duwde.

Als de bakjes vol bessen zijn, fietsen we langs het Eemskanaal weer terug. Bij de Ruischerbrug staan enorme kranen stukken brug te takelen. Naast een paar belangstellenden lijkt ook boeddha haar zegen te geven aan het herstel van de verbinding met de haringkar aan de overkant. Maar misschien is die intussen al failliet. Na een jaar te zijn afgesloten van de rest van Groningen. Of misschien heeft Minoes via Carex haar intrek genomen in de kar.



Thuis haal ik de tweede krant uit de bus. Dit tijdelijke extra papier dank ik aan mijn ouders, die nu op hun bijna tachtigste genieten van een zonnige kampeervakantie. Op de voorpagina van de NRC staat een met bloed besmeurde sudokupuzzel. Met daarnaast een paar sandalen. Ik kijk naar beneden en zie dezelfde sandalen aan mijn eigen voeten.

In het schemerdonker stoor ik een paar slakken terwijl ze zich tegoed doen aan mijn malse botersla. De wassende maan kijkt met bedenkelijke blik naar mijn schoongeveegd stoepje. Ver weg hoor ik het vuurwerk van Rapalje. Ik mors bessenjam op mijn tenen.

Terwijl ik dit typ klikt op het aanrecht een deksel van de afkoelende jam.  

Narcolepsie? Niet lachen!

Vorige week haalde narcolepsie het landelijk nieuws. Na de inenting tegen de Mexicaanse griep met het Pandemrix vaccin, hebben enkele tientallen kinderen slaperitis gekregen. Zo noemen we het hier thuis soms. Maar narcolepsie, zo zei Kees vandaag zelf, waarom klinkt dat eigenlijk als dyslexie?

Kees kreeg dat prikje niet. Maar zakte in 2010 wel om onverklaarbare redenen door zijn benen. In het winkelcentrum, waar we net pizza hadden gehaald bij zijn grote broer. Nadat hij weer was opgestaan keek hij verbaasd achterom. Er lag geen stoeptegel los. In de weken er na viel hij soms in slaap. Achter de tv, in de auto en toen ook bijna, heel vreemd, achterop de fiets, in Amsterdam.

We waren met opa en oma op weg naar Artzuid aan de Apollolaan. Op de Jozef Israëlkade voelde ik Kees' koppie zwaar tegen me aanhangen. Best gezellig. Maar hij werd ook steeds stiller. Toen vroeg  hij: 'Mag ik lopen, ik haat mijn ogen'. We liepen nog een paar honderd meter. Kees vocht tegen zijn slaap en loodzware oogleden. Met de eerste kunstwerken in zicht, gingen we toch zitten. Er was plek zat op het bankje onder de bomen. Het miezerde. Kees weigerde te gaan liggen, maar hing al gauw slapend tegen me aan. Toen de regen aanhield, hees ik hem half slapend weer achterop, en zocht dekking bij de eerste de beste horecatent. 

Terwijl Leo zich met zijn grootouders vergaapte aan de kunst van Tinguely, zat ik om de hoek met een slapend kind aan de koffie en de cola. Het enige vermaak dat ik had was de naastgelegen open keuken. Daar werd druk Italiaans gebabbeld. Altijd leuk, stiekem afluisteren. Mijn benen sliepen. Kees ook. Om drie uur 's middags. Mysterie.

De huisarts kwam al gauw met een diagnose. Hoewel hij niet veel verder kwam dan het tonen van 'Je zal het maar hebben' van BNN en, zo bleek later, hij er ook geen idee van had dat deze aandoening chronisch was. De kinderarts wist er nog minder van. Hij zei zelfs resoluut dat narcolepsie bij kinderen nooit voorkwam, dat het in slaap vallen vast psychologisch was en door de scheiding kwam. MRI-scan, CT-scan, hartfilmpje, de hele rimram. Geen narcolepsie te zien. Nee, meneer dokter professor, dat kun je zo ook niet zien! (het verbaast me niks dat een juiste diagnose gemiddeld zo'n zeven jaar duurt). Geluk bij een ongeluk: door de gesprekken en tests bij de psycholoog bleek Kees tevens behept met een hoog IQ. Altijd handig, een slapende slimmerik.

Nadat de kinderarts op google en wikipedia had gekeken wat de aandoening inhield, en er bij de afdeling neurologie toch narcolepsie werd vastgesteld, bood de kinderarts zijn excuses aan. Hij stuurde ons door naar een ander ziekenhuis, want, zo luidde zijn conclusie, de kans dat hij nog eens een kind met deze ziekte te zien kreeg, was nagenoeg nihil (maar dat valt na het inenten van een half miljoen kleuters dus te betwijfelen). Hij hoefde dan ook geen moeite te doen zich hierin te verdiepen.

Nu zijn we vier jaar verder. Na de ontkenning ('Ik wordt juist moe van dutjes doen!) en wanhoop (ik kom liever onder een auto) is er nu een soort verzoening. En we kunnen gelukkig lachen. Zoals vanavond onder het eten bij de 'geschiedenislessen'. Kees had het over Philips de vijfde (of was het de derde?), dat het niet slim van hem was dat hij mensen met een ander geloof doodmaakte. Zijn broer gaf boven de rookworst een college middeleeuwen waar ik eerst geen touw aan vast kon knopen. 'Over stukken papier om korter in de hel te hoeven branden (aflaten) en over de reformatie en Marten Luther King. O nee, ik bedoel Luther en Calvijn en....' Nou ja, zware kost. Kees vond het vooral erg grappig. Zijn hoofd viel om beurten links en rechts van zijn bord andijviestamppot op tafel. Hij is de enige die ik ken die letterlijk de slappe lach kan krijgen.

Eigenlijk wilde ik iets schrijven over vanmiddag, over hoe je zes kilometer fietst als je drie nachten niet hebt geslapen. Want dat is, stel ik me zo voor, hoe het voelt om een aanval van slaperitis te hebben. Volgende keer volgt hiervoor het recept. Misschien handig voor als u eens dronken terugkeert uit de binnenstad.

Voor nu:

Slaap lekker